Vorab und wichtig: Das hier ist KEIN medizinisch-qualifizierter Beitrag! Das hier ist lediglich die Schilderung von Erfahrungen im Rahmen der häuslichen Pflege von FTD-Kranken! Alles klargestellt? OK, dann kann’s ja losgehen. Demenz wird gemeinhin mit der Alzheimer-Krankheit assoziiert. Die aber macht nur etwa 60% der verschiedensten Demenzerkrankungen aus. Seltener ist die Frontotemporale Demenz, kurz FTD, die mit im Mittel 5% zubuche schlägt (je nach Quelle rangiert die Häufigkeit zwischen drei und neun Prozent der Demenzerkrankungen). Während bei Alzheimer das langsame, aber stetige Vergessen im Vordergrund steht, ist es bei FTD die gravierende, rasche, psychische Veränderung, wobei das Gedächtnis des FTD-Kranken zunächst noch jahrelang intakt bleibt. Erst mit fortschreitender Krankheitsdauer kommt es auch bei FTD zum Gedächtnisverlust. Dann aber summieren sich das Vergessen und die psychische Veränderung, womit der Erkrankte eine Entwicklung durchläuft, die vom „schwierigen Menschen“ über den „sturen Hund“ zum „Stinkstiefel“, später dann zum „Kotzbrocken“ oder „Haustyrannen“ verläuft. Oder, anders ausgedrückt: Alzheimerkranke sind deutlich „pflegeleichter“ als FTD-Kranke!

Was ist FTD? Bei der Frontotemporalen Demenz, die zwischen dem 20. und 85. Lebensjahr ausbrechen kann, sterben Nervenzellen im Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns ab. Der Stirnlappen (auch als Frontallappen bezeichnet) ist u. a. für die Bewegungskontrolle und Motorik zuständig. Außerdem gilt er als Sitz der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens. Im Schläfenlappen (auch Temporallappen genannt) findet sich der Sitz des Sprachzentrums. Sterben in diesen Bereichen Gehirnzellen ab, dann verändert sich die Persönlichkeit des Erkrankten gravierend, seine Sprache wird immer lauter und unverständlicher, seine Bewegungsabläufe inklusive der Motorik (Stichwort Schriftbild!) verschlechtern sich rapide usw.

Früher wurde die FTD als Pick-Krankheit oder Morbus Pick bezeichnet, benannt nach dem Prager Neurologen Arnold Pick, der bei Obduktionen einen Gewebsschwund im Frontal- und Temporallappen feststellte. Zusätzlich wurden in diesen Arealen charakteristische Einschlusskörper – „Pick-Körper“ genannt – gefunden. Das galt lange Zeit als charakteristisches Merkmal. Heute weiß man, dass die o. e. Einschlusskörper nicht immer vorhanden sein müssen. Man fasst daher unter FTD drei miteinander wahrscheinlich eng verwandte Auffälligkeiten zusammen, nämlich Morbus Pick, die Semantische Demenz (Sprachstörungen) und die Progrediente nicht-flüssige Aphasie (Sprachstörungen bis hin zu Gestammel und Sprachverlust). Der Fachbegriff für diese Gruppe von Erkrankungen lautet eigentlich Frontotemporale Lobäre Degenerationen (FTLD) und die FTD wäre damit eine Untergruppe der FTLD. Aber diese Abgrenzungen sollen hier nicht weiter interessieren, denn es geht ja um das Verhalten des FTD-Erkrankten im Rahmen der häuslichen Pflege.

FTD beginnt ganz langsam und schleichend. Rückblickend kann zumindest ich feststellen, dass die allersten Anzeichen in einer eklatanten Veränderung des Schriftbildes zu finden sind: Ein zuvor richtiggehend ästhetisches Schriftbild wird mit Krankheitsbeginn zunächst krakelig, drei oder vier Jahre nach Stellung der Diagnose braucht man schon sehr viel Phantasie um noch lesen zu können, was der Kranke geschrieben hat und fünf Jahre nach erfolgter Diagnose fragt man sich, welcher Sprache die Schriftzeichen zuzuordnen sind. Anfangs vernachlässigt der Erkrankte seine täglichen Pflichten, hat kein Interesse mehr am sozialen Miteinander oder an Hobbys und agiert immer oberflächlicher und unbedachter. Folgen der Handlungen werden nicht mehr bedacht und es kommt unbeabsichtigt zur Zerstörung von Gerätschaften. Darauf angesprochen erfolgt oftmals eine unwirsche Reaktion.

Das alles steigert sich binnen weniger Jahre. Es mündet in Teilnahms- und Antriebslosigkeit, wobei sich der Erkrankte aber für kerngesund hält und bspw. handfeste, begründete Diagnosen gerade auch bzg. anderer Erkrankungen schlicht ignoriert. Krankheitseinsicht besteht ebensowenig wie kooperatives Verhalten. Taktlosigkeit, Reizbarkeit und Aggressivität nehmen unglaublich zu, mitunter kommt Enthemmung dazu und all das mündet in einem geradezu unmöglichen Sozialverhalten, um nicht unsozialem Verhalten zu sagen. Der FTD-Kranke nimmt keinerlei Rücksicht mehr auf soziale Normen (sie sind ihm fremd bis unverständlich geworden) noch auf ein freundliches Miteinander, sondern fordert, nicht selten so laut brüllend dass das ganze Haus erzittert, in einer äußert rigiden – ordinär-vulgären! – Sprache. D. h. die häusliche Pflegekraft hört niemals ein Wort des Dankes, sondern sieht sich stattdessen permanenten Beschimpfungen und Beleidigungen ausgesetzt; nicht selten wird die Hilfe (Einkäufe, Essenszubereitung, Medikation, Behördenkontakte etc.) sogar aktiv torpediert. Da der Kranke sich fälschlicherweise für kerngesund hält ist eine Therapiemotivation nahezu ausgeschlossen. Dieses unkooperative, ablehnend-abweisende, höchstgradig unsoziale Verhalten führt zu einer enormen Belastung des Pflegepersonals, weitaus schlimmer noch als bei Alzheimer.

Im weiteren Verlauf der Krankheit, vielleicht etwa vier Jahre nach Diagnosestellung, ist der Patient ziemlich unberechenbar geworden. D. h. seine Aggressivitätsausbrüche – insbesondere verbale Aggressivität u. d. h. sein sinn- und hirnloses Rumbrüllen in größtmöglicher Lautstärke zu jeder Tages- und Nachtzeit – treten vollkommen unmotiviert und anlasslos von jetzt auf gleich auf. Störungen der Sprache und des Sprachverständnisses, das Vergessen der Bedeutung von Wörtern, Wortfindungsprobleme usw. bewirken, dass der Aggressivitätsausbruch eher einem gebrüllten Gestammel mit sinnlos aneinandergereihten, falsch ausgesprochenen Wortfetzen gleicht (z. B. „DÄRBEUBLUNDENACHTEGALLSCHAISSÄKOMMTKAINDEUBLNOCHMA!“). Komplette Sätze mit Subjekt, Prädikat und Objekt kann man nicht mehr erwarten und so weiß man als häusliche Pflegekraft normalerweise auch nicht, wo den Erkrankten der Schuh gerade drückt – was der dann angesichts seines unsozialen Verhaltens selbstverständlich umgehend persönlich und böswillig gegen ihn gerichtet nimmt. Daher gilt: Schreien lassen wie bei einem Kleinkind. Bis die Nachbarn sich beschweren.

Spätestens in diesem Krankheitsstadium boykottiert der Kranke jede Form von Körperhygiene. Waschen, Rasur u. ä. existiert für ihn nicht mehr und er verwahrlost zusehends. Zwang zur Körperhygiene bingt ihn nur noch mehr gegen die Pflegekraft auf und nicht selten wird er dann auch physisch aggressiv (beschädigt die Duschkabine, setzt die Wohnung unter Wasser, reißt den Brauseschlauch ab u. ä.). Erschwerend kommt hinzu, dass der Pflegefall inzwischen garantiert harn- und stuhlinkontinent geworden ist. Ihn selbst stört das nicht; er besteht darauf die mit Urin durchnässte Hose am Körper trockenen zu lassen – doch man riecht seinen Zustand drei Meilen gegen den Wind und der Gestank zieht überall rein! Die von FTD-Patienten bewohnten Räumlichkeiten kann man nach deren Ableben im Grunde genommen nur noch kernsanieren!

Der Trend zur Verwahrlosung ist allerdings nur eine der merkwürdigen Verhaltensweisen, die der FTD-Kranke mittlerweile an den Tag legt. Typisch sind auch eine Vorliebe für bestimmte Lebensmittel (massenhaft Brot mit fingerdick Butter) und vor allem eine ziemlich einseitige Ernährung mit Süßspeisen (z. B. 500g Honig täglich, ergänzt durch kiloweise Kekse). Dieser Heißunger auf Süßigkeiten findet eine simple Erklärung: Der Gewebeabbau im Frontal- und Temporallappen geht mit überhöhtem Zuckerverbrauch einher. Durch den Gewebeverlust im Temporallappen wird die Motorik stark beeinträchtigt. Der Erkrankte bewegt sich langsam, geht vornüber gebeugt (häufig mit Rollator) und Sturzunfälle sind an der Tagesordnung – entsprechend RTW-Einsätze auch, wobei der FTD-Kranke selbstverständlich das Röntgen im Krankenhaus standardmäßig verweigert. Außerdem befreißigt er sich merkwürdiger Rituale. So schließt er bspw. auch tagsüber alle Jalousien, damit „die Nachbarn nicht reingucken können“, schlägt seinen Rollator auf den Boden um die Bremse zu lösen o. ä.

Beim weiteren Fortschreiten der Krankheit – erfahrungsgemäß spätestens im fünften Jahr nach Diagnosestellung – kommt es häufiger zu Hustenanfällen, ausgelöst durch Schluckstörungen. Schlafstörungen (inklusive des völligen Verlustes vom Zeitgefühl) sind an der Tagesordnung: Der Betroffene will sich bereits vormittags oder mittags zum Nachtschlaf hinlegen und geistert im Gegenzug nachts lauthals brüllend durch das Haus. Die räumliche Orientierung geht verloren und auch das Kurzzeitgedächtnis schwindet jetzt; Angehörige werden erst vereinzelt, später immer häufiger nicht mehr erkannt – und lauthals angepampt: „WASISSNDASFÖAAINAWASMACHTNDÄRHIA!?!“ Im Endstadium der Krankheit werden viele Erkrankte bettlägerig und zu einem schweren Pflegefall. Eine Heilung der FTD gibt es nicht. Der Krankheitsverlauf variiert zwischen sehr schnell u. d. h. nach dem Auftreten der ersten Symptome zwei Jahre bis zum Tode und sehr langsam, d. h. fünfzehn Jahre bis zum Tode mit einem Mittelwert bei acht Jahren. Das unterscheidet die FTD auch von Alzheimer, denn Alzheimerkranke können steinalt werden.

Die Ursachen der FTD sind weitestgehend unbekannt. Als gesichert gilt eine genetische Disposition, doch betrifft dies nur einen Teil der Fälle. Die Behandlung der FTD erstreckt sich auf das Abmildern bestimmter Symptome wie z. B. die medikamentöse Ruhigstellung bei überhöhter Aggressivität oder gegenteilig die antriebssteigernden Mittel bei zu starker Teilnahmslosigkeit. Eine unmittelbare FTD-Medikation existiert nicht. Vereinzelt – da der FTD-Kranke sich i. d. R. eher unkooperativ verhält – kommt auch noch die nicht-medikamentöse Behandlung infrage, bspw. Sport gegen gesteigerte Aggressivität oder Tanz- und Kunsttherapie gegen Teilnahmslosigkeit. Das betrifft allerdings nur die Fälle, in denen noch eine hinreichende Motorik gegeben ist und in denen noch ein gewisses Mindestmaß an Kooperation besteht.

Welche Möglichkeiten hat man als häusliche Pflegekraft? NICHT DURCHDREHEN! Auch nicht den Pflegefall an die nächstbeste Wand nageln, auch wenn der Drang danach übermächtig werden sollte und der es mehr als verdient hat. Man tut was man kann ohne das Elend an sich ranzulassen. Wenn der FTD-Kranke partout in seinen Fäkalien liegen oder die urindurchnässte Hose am Körper trocknen lassen will dann lässt man ihm eben seinen Willen! Das ist immer noch besser als eine lange und völlig sinnlose Diskussion zu führen, bei der man sowieso nicht durchdringt. Wichtig ist es sich frühzeitig klarzumachen, dass die Wohnung des Pflegefalls irgendwann sowieso kernsaniert werden muss. Noch wichtiger ist es allerdings, frühzeitig (d. h. solange der Kranke noch nicht völlig unzurechnungsfähig ausgetickt ist) dafür zu sorgen, dass man alle erforderlichen Vollmachten hat, denn fünf Jahre nach Diagnosestellung wird er kaum noch einen Kugelschreiber zwecks Unterschrift bedienen können und auch jede Vollmacht mit Bevormundung gleichsetzen – merke: Die Pflegekraft ist für den Pflegefall das personifizierte Böse! Sofern die Möglichkeit einer Heimunterbringung für den Kranken besteht und auch finanzierbar ist sollte man diese Möglichkeit im Interesse der eigenen Gesundheit auch nutzen …

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